下个月,家住温州苍南的贫困女孩小兰将接受无肛再造的第三次手术。能正常排泄对小兰一家来说已经盼了13年。小兰之所以能顺利接受手术,正是由于国家先天性结构畸形救助项目的帮助,浙大儿院是该项目试点省级项目管理机构及定点医疗机构。

  出生后13年一直无肛

  小兰出生时就没有肛门,仅靠尿道附近的一个漏口排泄。小兰一直跟着年迈的外公外婆生活。家人虽知道手术能治好她的病,却担心手术费筹不上,一直没带她就医。

  去年8月,小兰的哥哥在杭州打工攒了一些钱,带妹妹第一次来到浙大儿院就诊。接诊小兰的是普外科副主任高志刚,他从医十几年,第一次遇到年纪这么大的无肛患儿。考虑到小兰妈妈身体不好,外公外婆年迈,家里经济条件很差,一方面,高志刚通过浙大儿院办为小兰筹措了一万元善款,另一方面帮小兰申请了中国出生缺陷干预救助基金会开展“先天性结构畸形救助项目”,希望能减轻小兰的经济负担。

  浙大儿院成项目定点医院

  像小兰一样,很多先天性结构畸形的儿童因为贫困而延误治疗,长期忍受疾病带来的痛苦。为此,国家卫生计生委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会联合开展先天性结构畸形救助项目,以减少先天性结构畸形所致残疾。浙大儿院是该项目试点省级项目管理机构及定点医疗机构,小兰也成为浙江得到补助的首例先天性结构畸形患儿。

  据悉,该项目今年在北京、浙江等15个省(市)开展试点工作。浙江省定点医院包括浙江大学医学院附属儿童医院、温州医科大学育英儿童医院、金华中心医院和宁波妇幼保健医院。

  六大类先天性结构畸形疾病

  满足条件可申请救助

  六大类先天性结构畸形可申请救助,包括:神经系统先天性畸形、消化系统先天性畸形、泌尿系统及生殖器官先天性畸形、肌肉骨骼系统先天性畸形、呼吸系统先天性畸形和五官严重先天性结构畸形。

  获得救助的患病儿童需同时满足下列条件:患儿年龄为0—18周岁(含)的城乡患病儿童;家庭经济困难,能够提供村(居)委会开具的贫困证明;曾经在项目定点医疗机构因上述六大类先天性结构畸形疾病,接受诊断、手术、治疗和康复;医疗费用自付部分大于等于3000元(含)。

  对去年1月1日(含)之后,患病儿童在项目定点医疗机构接受诊断、手术、治疗和康复产生的医疗费用给予补助。依据患儿医疗费用自付情况,一次性提供3000元至30000元医疗补助金。